中国罕见病网，有上海四叶草罕见病家庭关爱中心主办，致力于成为中国罕见病行业门户信息平台，及时发布和报道国内外罕见病医学、研究、孤儿药、组织活动、政策等领域最新权威信息，为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、行业研究者、生物和医药企业从业者提供最丰富的第一手罕见病信息资讯。信息平台同时建设罕见病百科、罕见病患者信息登记系统和医疗地图三大核心数据库。

上海四叶草罕见病家庭关爱中心成立于2013年，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

"口号：因为有你，爱不罕见。"

 现有四大核心业务：罕见病信息平台、罕见病组织支持、罕见病宣传教育、政策倡导及研究。

视频专区：http://i.youku.com/cord2013